精神障害がある当事者、家族、関係者、市民のネットワークを目指して


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「TSKぽけっとくらぶ」第38号…下

「TSKぽけっとくらぶ」第38号…下

○特別寄稿 宮城県拓桃医療療育センター 田中総一郎先生○
 「街で車いすの人を見かけたら」、皆さんはどうしますか。また、車いすに乗っている人はどうしてほしいと思っているのでしょうね。いろんな答えがありそう。重度な麻痺のある中村さんの気持ちは「うーん、ほっといていいよ」だそうです。車いすの人がみんないつも困ってるわけじゃなくて、みんなと同じように楽しく街を歩いているときもある。「でも、もし困っていそうだったら、何かお手伝いすることはありますか? そう話しかけてください」
 「気にしながら、ほっておく」のがいいらしいです。こころのバリアーを取っ払うには、身構えるより、普通に人としての感性を大切にした方が良さそうですね(この中村さんのお話は「ケアが街にやってきた」という本にくわしく載っています)。*下に紹介しています。
 大学生の頃のことです。西多賀病院の筋ジストロフィーの方の病室にお邪魔するという機会がありました。まだ障がいのある人と接したことがなかった私は、何をしゃべったらいいか、何を手助けすればいいか分からなくて、気まずい時間が過ぎて行きました。お昼ごはんの時間に、持ってきたおにぎりを別室で食べようと思っていたら、思いがけなく、一緒に食べようって誘ってくれました。おいしいおにぎりを一緒にパクつきながら、私たちはいつの間にか友だちのようにお話していました。おいしかった、うれしかった、いまでもその時のことをよく憶えています。
 来年、小学校へ上がるりんちゃんとりょうごくんにもこんな友だちがいてくれたら、二人はどんなにうれしいだろうなと思います。そして、うれしいのは同じクラスの子どもたちも一緒だと思います、ちょうど私のように。一緒に暮らす時間って大切ですよね。
 普通学級、特別支援学級、特別支援学校。いろいろな勉強の場、生活の場があります。それぞれの良いところ・十分でないところ、提供できる教育・できないことがあると思います。大切なのは、その中からご家族や本人が選べること、そして、選ばれたところはもっとより良い環境を提供できるような支援の手が差し伸べられることだと思います。
 そして、「気にしながら、ほっておく」、こんなことが自然と出来る子どもたちが二人のまわりにいっぱいいてくれたら…。(宮城県拓桃医療療育センター地域・家族支援部小児科主任医長 田中総一郎)

『ケアが街にやってきた 医療的ケアガイドブック』(江川文誠・山田章弘・加藤洋子
著、クリエイツかもがわ)
 医療的ケアをみんなで支えるヒントとこころが集められています。田中先生もコラムを書いていらっしゃいます。わかりやすくて、素敵な本です。ぜひ、読んでください!

★これからの特別支援教育に望むこと★
ぽけっとの会の子ども達のほとんどは、一関清明支援学校(もと一関養護学校)に通っています。岩手県の特別支援教育のあり方の中間報告でも、共に学び共に育つ教育を目指しているとしています。普通の子たちと隔離されることなく出来るだけ一緒に、しかも必要な支援やその子にあった教育を受けられるならとても良いことなのではないかと思います。まず、本人、家族がしっかり考えて、特別支援学校、特別支援学級、普通学級を選ぶことが出来るようになっていたら・・、そしてそれに応じて環境を整えてもらえるならどんなにいいでしょうか。本会員の三浦りんちゃんのお母さんと、会員では無いけれど、以前からりとるさんに参加してくれると言っている金野良梧くんのお母さん(まだ体調が整わず実現してませんが(T_T))に今の気持ちを書いてもらいました。そしてなんと!いつもお世話になっており、賛助会員さんである拓桃医療療育センターの小児科医長 田中総一郎先生にも・・・。お忙しいのに、りんちゃん、りょうごくんのために、と書いてくださいました。重い障がいのある子たちのこれからの教育についてぜひ一緒に考えて下さい。よろしくお願いします。

○ぽけっとの会のみんなの近況○
 ぽけっとの会のみんながどんなふうに過ごしているか、近況を母に書いてもらっています。今回は、加藤舞さんです。

加藤舞さん(一関清明支援学校 高等部1年)
 高等部に入って早や半年が過ぎるところです。学校大好きの舞は、風邪をひくこともなく毎日元気に通っています。一段と背も伸び、体重もさぞかし増えたと思いきや、1㎏減って、女らしく(?)なってきました。スタージ・ウエーバー症候群の特徴の発作もたびたび起こり、定期的に小児科へ通院しています。
 舞も病院はどういうことをするのかわかるみたいで、やっぱり入る前にイヤがります。それでも待ち時間が少々長くてもおりこうさんに待っていることが出来るようになり、「成長したなア」と感じさせられます。
 すごく寝相が悪くて、布団をしいて寝てたり、どういうわけかとなりの私の枕にちゃっかり寝てたり。布団を掛けてと二度三度起こされるし、寝てても忙しい母です・・・。
 リハビリもイヤがらず、二週間に一度やってくれているので、安心しているところです。大きく体調を崩すこともなく、過ごせているのが何よりです(^o^) これからも皆さんに見守られながら、生活していきたいと思いますので、よろしくお願いします。(加藤ちあき 加藤舞母)

○「小規模多機能事業所への移行 地域活動支援センター わぁはははどうなるの?」
 レスパイトハウス・ハンズ会長小野仁志さんに答えていただきました。

 自立支援法の施行により、障害福祉サービスの体系が変わり、社会福祉法人も、NPO法人もまた任意の親の会も関係なく、通所施設、入所施設、作業所等の新規サービスへの移行が19年から始まっています。
 3年間の経過措置の中で、すでに新規サービスへ移行したところもあれば、時期を見計らっているところもあります。21年4月からは、大部分の事業が新規サービスへ移行することとなりますが、その中では、運営収入の減額や人員不足によるサービスの低下など多くの問題が山積みとなっているところです。
 福祉作業所わぁははクラブも平成19年4月に、福祉作業所から地域活動支援センターわぁははに移行しました。岩手県ではほとんどの福祉作業所が地域活動支援センターに移行し、移行のためにNPO法人化した親の会等の団体も多くありました。また独自の移行を断念し、既存の社福法人に統合吸収という選択をした団体もありました。自立支援法の施行により、事業所存続のためさまざまな葛藤があり、それは現在も続いているということです。
 できればより収入の安定したサービスへの移行をと考えるのですが、その障壁となるのが利用者の確保、事務運営基盤です。自立支援法は、障害福祉サービスとしての個別給付と地域生活支援事業という市町村が委託する支援事業の2段階構造になっています。裁量的経費(市町村の予算状況により算出)である地域生活支援事業よりも義務的的経費(国が責任を持って支払う経費)である障害福祉サービスの方が、事業所運営は安定しますし、国も障害福祉サービスへの移行を進めています。将来的に事業所を存続していくためには、障害福祉サービスへ移行しなければならない構図になっており、移行できない事業所は統廃合という選択を迫られることとなります。
 このような状況の中で、ハンズわぁははもとりあえずは、地域活動支援センターに移行しましたが、当初から、次の段階である障害福祉サービスへ移行しなければならないと考えておりました。時期を見ていたというよりは、今のわぁははの人たち全員が移行できるサービスがないということと、利用者の確保、障害福祉サービスの指定事業所となるための利用者の最低人員確保ができないというのが現状でした。自立支援法は、障害の程度区分により利用できるサービスが決められるため、障害の軽い人と重い人が同じサービスを受けるということが難しいのです。新規サービスへの移行については、利用者を受け入れる体制の問題、給付単価の問題など様々な問題を抱えているというのが現状です。
 前置きが長くなりましたが、ハンズの来年度に向けての構想は、児童デイサービス、生活介護、自立訓練を一つの法人の管理の中で実施する小規模多機能事業所への移行です。自立支援法のパンフレットにもありますが、児童デイサービスは就学前児童を主として個別の療育支援を、生活介護は入浴や食事の介護等を中心とした支援と身体感覚的な療育支援を、自立訓練は生活介護を適用できない方を対象に生活能力の向上を目指した支援を実施します。これまでわぁははで行ってきた生産活動も共通部分として合わせて行っていきたいと思っております。
 来年度4月からの移行を目指しておりますが、事業所スペース等の拡大、体制づくり等、現在検討中ですので、詳しいことについては、今後随時皆様にはお知らせするということで、今回はご了解いただきたいと思います。(小野)

○賛助会員さんとの懇親会○

 来年も賛助会員さんとの懇親会を開催します。
 ぽけっとの会の子ども達がどんなふうに成長したかぜひ会いに来てください。一緒に遊んでください。私達の話を聞いてください。そして意見を聞かせてください。本会員一同とても楽しみにしています。
日時 21年1月31日(土) 1:30~4:30
場所 一関市総合福祉センター
 賛助会員さんでなくても、関心を持ってくださる方、どうぞご参加下さい。
 当日子ども達のお世話をしてくださるボランティアさんを募集します。高校生の方も大歓迎です。お問い合わせは千葉までです。よろしくお願いします。
○賛助会員費ありがとうございました!○
 ぽけっとの会の賛助会員さんは、200人を超えています。こんな小さな会を支えてくださって本当に感謝しています。
 賛助会員費は、年会費で、一口1000円からとなっています。いただいた会費は、主にこの会報を作り送るために大切に使わせていただいています。
 会報は、賛助会員数の倍以上の冊数を印刷しています。いろいろな方々にお配りして、会の活動のことや子ども達の様子、重症児の福祉に対する私たちの考えなどを、拙いながらもお伝えする機会を持てているのも、賛助会員費のおかげです。本当にありがとうございます。今年度まだの方、新しく賛助会員になった下さる方、以下の口座へお願いします。
郵便貯金口座番号 02280-2-52039
口座名称     ぽけっとの会

○登録ボランティアさん募集○
 イベントのお手伝い、倉庫しょっぷ・フリマのお手伝いなど、一緒にしてくださる方を募集しています。どうぞご連絡下さい。
 
○遊休品募集○
 フリマで売る品物を集めています。将来のケアホームのために貯めたいと思います。新品か新品同様にきれいなものをお願いします。
 すべてのお問い合わせは、千葉までお願いします。賛助会員の方々からご意見ご要望などいただきたいと思います。お近くのぽけっとの会員へ、またはお電話お手紙、メールなどお願いします。
 重い障がいのある子供達の地域生活を豊かにする会 ぽけっとの会をどうぞよろしくお願いします。

メールアドレス ippokan@ivory.plala.or.jp
編集者 ぽけっとの会 代表 千葉淑子
by open-to-love | 2008-10-22 21:57 | 重症心身障害児者を守る会 | Trackback | Comments(0)