精神障害がある当事者、家族、関係者、市民のネットワークを目指して


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家族会運動の展開 その4

滝沢武久著『こころの病いと家族のこころ』(中央法規、1993年)

第3章 家族のこころ—解決すべき問題点

 第2節 家族会運動の展開

  10 家族(会)組織の全体的推移と問題点

昭和六三年に実施した全家連組織調査によると、病院家族会が昭和四四年までは数の上で主流を占めていましたが、昭和四八年からは小規模ながら地域家族会が急速に増加します。発足についての協力スタッフは病院家族会は当然病院スタッフに支えられていることが多い(八〇%)のですが、地域家族会は病院スタッフの協力は三%程度であり、保健所スタッフ五〇%、市町村役場スタッフが二五%を占めます。昭和六三年三月現在、病院家族会二七二会員数(二万五八〇〇世帯)、地域家族会七六八会員数(二万六五〇〇世帯)であり、病院家族会の半数以上が一〇〇人以上の会員を擁しているのに対し、地域家族会の約七割が五〇人未満の会員です。また、財政面をみると、病院家族会では年会費三〇〇〇円以上が四割を超えますが、地域家族会では年一〇〇〇円台が多く、そのため後者は自治体市町村、社協などから援助を受けています。

 活動面をみると、家族会員にスタッフなどだけでの定例会を中心としたものから、要求団体、社会復帰の実施主体などに広がっています。とりわけ対外的活動では、行政、議会への陳情請願(五八%)、家族や患者に対する相談や学習(四三%)であり、近年地域作業所の運営(二六%)が増えています。また、病院、行政の事業などへの参加、市民への啓蒙などがありますが、概して地域家族会のほうが行動的です。全体的に昭和四〇年代は相談活動に重点がかかり、昭和五〇年代は要請、要望活動が重点となり、また直接の社会復帰活動としての地域作業所の運営が昭和五五年以降急速に増加しています。近年の家族会の要望活動の中で声の高いのは、精神障害者福祉法などの制定をして「社会福祉施策を充実させること」が圧倒的に多く、「偏見の除去」や「医療費公費負担」などが続き、「病気の原因や治療法研究」にも期待をしています。また、より具体的な社会復帰事業としては「公立の作業所を設置する」「福祉工場の設置」「精神障害者を雇用している事業所に助成制度を」「職親制度を充実する」「地域作業所を強力に助成する」「職場適応訓練制度の実施」等を望んでいることが分かります。

 病院や地域の定例会のときにのみ集まる(呼びかけに呼応する)のが単位家族会の実態であり、実際集まる家族にも大半は我が子(同胞)に対する病院(職員)、保健所、市町村(職員)等に治療や世話を負っていることへの返礼(義理)の意を含めて参加している感じがあります。もちろん積極的で熱心な発言や姿勢を示す家族もいますし、老齢の両親が我が子を案じ、その回復に一縷の望みをもち、わらをもつかむ思いで出席していることも多くあります。

 こうした会の呼びかけそのものが病院や保健所関係機関職員の働きかけなくしては成り立ちません。家族会員が病院の外来などで勧誘したりするなどの機会は全くないし、ましてちらしや手紙で呼びかけようとしてもその多くは住所氏名など知る機会がなく、かつ患者家族が自ら名乗り出ることはほとんどありません。そんな中で現存の会運営だけに終始し、事務および郵便料等費用負担まで、ほとんど関係者に依存している傾向があります。ただ家族会活動をし続ける家族会員には「すでに長期化し、明らかに快方に向かわないまでもそこそこに回復、やがて退院し社会で他人の最少限の世話程度で暮らしてくれたら」とか、「自分の子どもはともかく、家族会の活動が生きがいである」という感じの役員が増えつつあり、そういう人はとりわけ地域作業所運営や回復者クラブ応援に熱心な役員です。全国的に見ると、単位家族会が常時事務所をもったり、専従の職員(家族員)を置いて活動しているところが少なく、独自に家族会を組織化できないのも問題ですが、それとともに、家族会がすでに二十数年余りたった今も、いまだに新しい家族会の発足時は行政(保健所とか市町村役場)や病院の手を、いわば産婆役として必要とする点も問題です。

 その理由は、率先して精神障害者家族が名乗って単位家族会を組織化するためには、家族会をつくろうと考える一人の家族がまず他の多くの家族たちと出会う機会が必要ですが、現行の医療法、公務員法および精神保健法にも秘守義務があって、いわゆる入院者、退院者、通院医療費公費負担申請者などの名前や住所などが家族には知らされにくいからです。したがって他の家族を外来などの待合室で誘うとか、ビラやポスターで誘う例から発足することも極めて困難です。やはり多くは病院や保健所、町村役場のスタッフなどが他病院、他地区の家族会活動を見て自分たちの病院や地域にも家族会の必要を感じ、あるいは家族に要請されたりして、所属する病院や保健所や機関内で資料を使って最初は家族懇談会とか家族教室の形式をとって家族会づくりをするパターンです。現在の偏見の多い社会、秘密保持義務のある病院や保健所、そして主張の弱い家族(高年で心身ともに疲労の極に達している両親)、これらの三点は相互に絡まり合って家族会をできにくくしているのです。

 それを組織上の問題で言えば、比較的若年の、初期病状患者の家族が入会してこないことです。これは社会およびその家族自身の認識(偏見?)の所産でもありますが、精神病(障害)かどうか、まずその受容ができないうちは、自分の家の子は違う(患者自身も長期慢性化した他の患者を見て、自分はあの患者とは違う)と考え、自分の家の子はそのうち良くなるに違いない、治るのなら家族会に恥をさらして入る必要がないと考えがちです。ときどき一時的に好転した患者の親で家族会にわざわざ「おかげさまで良くなりましたので、もう私たちは家族会に出席する必要がなくなりました」と挨拶にくる人がいます。この初期患者の比較的若い親の時期こそ、家族会での学習などが一番再発、長期療養化防止に役立ちうるはずなのですが……。

 例えば、精神薄弱の発症はその大半が乳幼児期あるいは学齢期に判明します。したがってその親は若く、中・壮年期であり、養護学校児童の親が「手をつなぐ親の会」(全日本精神薄弱者育成会)に入るのはこのころからです。一方精神障害(病)の発症の時期は、本人の思春期、青年期であり、その親は当初精神医療にわらにもすがる思いで依存しますが、そのときすでに大半が初老期(五〇歳代)であり、やがて度重なる再発の後には老年期(六〇歳代)を迎えることとなります。やはり最初は医療を信じていつまでもそれに頼りたい心情なのです。そしてひたすら他の親戚や地域社会(職場等)に隠して問題の解決に当たろうとします(多くの場合周囲からは見え見えで隠しおおせないにもかかわらず、自分では隠しているつもりになっているだけなのですが……)。親はしばしば退職後に諦観ではなくも、ようやく腹を据えてこの病気(障害)に立ち向かおうとすることが多いのです。そうして役員になる人が出てきますが、その結果として、家族会役員は治りきらなかった患者の高齢の親がなることが多いのです。それを皮肉なことに家族会活動を一生懸命にしていてもあまり良くならないと、現象面だけを見て評価する人もいます。

 家族会の組織化上、こうした諸点が大きな矛盾をはらんでいるのです。精神保健相談などに訪れる親は、各種機関に出向く決心をするとき、「清水の舞台から飛び降りる」心境なのです。まして家族会入会(参加)なども「恥ずかしくてたまらない」と、初めは思いつつ、やがて「いや自分だけがつらいのではない」と思う例がしばしばなのです。

 近年は地域作業所が、またそれとともに、市・県連合会役員が未組織地区の単位家族会組織化に多少加われるようになりました。全国レベルでも、ブロックごとに研修会などを開催し間接的に組織化のための物(財政)心(技術と情報)両面で応援、交流できるようになりました。

  11 社会復帰実践を担う家族(会)

 昭和五〇年代の心身障害児者福祉界はまさに在宅福祉の夜明け時代でした。昭和四〇年代の施設収容の後、逆に地域に取り残された(?)形になった重度、重複障害児者、とりわけ全身性障害を伴う脳性麻痺者などは自らの生存権を主張し、家族の庇護下から、ときには家族との対立関係を超えて脱け出していきました。その歩みは生々しいものです。一方、統合教育問題に発展していった精神薄弱児問題は、多数の養護学校卒業生の対応を含め、急速に地域在宅福祉を志向していきました。これら心身障害児者に対しては、政策的にも年金、手当などの所得保障の面や、地域の在宅訓練会、福祉作業所、施設の社会化や通勤寮の設置、授産施設などが成果を挙げ、他方、福祉工場、多数雇用工場なども在宅、地域福祉を側面から支える役割を果たしました。

 その結果でしょうか、在宅訓練や福祉作業所以外にも、当事者の切実なニーズにこたえるという形で小規模地域作業所が、親の会や養護学校教師や市民ボランティアにより続々と誕生し始めたのです。これに触発を受けた形で精神障害者の地域作業所が地域家族会の延長線上で誕生するに至りました。精神障害は病気だから当然医療がかかわります。専門家としての医師、看護婦らを中心にして主に病院を場として入院治療を行ってきましたが、結果的には長期入(在)院の弊害が表れ出したこともある一方、昭和四〇年代に起きた法改正に伴う地域精神衛生運動などが地域家族会を生み出しました。

 作業所は昭和四三年福岡で、昭和四六年滋賀、京都府下に開設され、昭和四〇年代には全体でその数七か所となりました。その後代表的なものとして、昭和五三年小平市にあさやけ第二作業所が、昭和五四年川崎市にあやめ作業所(私自身直接かかわりましたが)がそれぞれ誕生しています。前者は養護学校教師に、後者は地域家族会によるものです。地域家族会の定例会も最初は病気の治療、再発再入院防止、各種福祉制度の学習などから始まり、デイケアとの交流、退院在宅障害者を受け入れての家族会開催、合同レクリエーションなどを経て、ついには地域作業所開設へと踏み出していけたのです。昭和四〇年代には地方自治体の民生(福祉)部局により補助金制度が導入され、やがて昭和五〇年代になって衛生(医療)部局でも準用、ないしは独自に制度化されるようになりました。今度はそれが一つの刺激剤となって精神障害者地域作業所の開設ラッシュとなり、平成五年度現在では、全国約七〇〇か所に及び、そのうち設立や運営に家族会(役員)が関係するものが約六※、※七割を占めています。その結果、国は家族会関係地域作業所に対し、昭和五九年度から補助金制度導入へと踏み切りました。初年度四八か所(一か所七〇万円)、二年度九六か所(一か所七〇万円)、平成元年度一四二か所(一か所八〇万円)、平成五年度二九四か所(一か所九〇万円)となっています。

  12 全国の家族(会)の現状と今後の展望

 いろいろと家族の問題点などを示しましたが、近年、全国各地で新しい状況が展開されつつあります。それは家族がもつ健康な能力としての社会的体験を生かし、活躍する例が増えていることです。また元来、精神障害者はどこも身体の不自由な面があるわけでなく、また知的能力も遜色があるわけでなく、そもそも身体的疾患を中心にした今の精神医療、看護の体系、病院構造、入院生活ルール、治療内容そのものが問題なのです。一時的・一過的精神症状は、現在では薬物による効果が著しいのですが(そのように、専門家でも宣伝している)、やがてなんらかの人間関係面での役割分担、身体ならしなどが大事なのに、そのリハビリテーションの機会が少ないことにも問題があります。国際障害者年の理念と合致する西欧先進諸国の精神医療のみならず、その職業的・社会的実生活体験そのものを含んだ就労社会復帰や地域社会への参加が、本人にとっても人間らしさを保って生きていく条件なのです。地域作業のような社会人大学では、狭義の専門職、医師、看護職、ソーシャルワーカー、作業療法士、臨床心理士などから得る専門知識や体験だけでは、精神障害者の社会生活体験の訓練指導は不十分なのです。こうした場合では、特に表立っての技術をもたぬ年輩のお母さん方の家事、台所などの切り盛りも、退院後の精神障害者の自立生活準備に十分役立ちます。今後ますますこの傾向は強まることと考えられます。

 家族会に集う家族が願う共通の意識の中に、家族個人としてできることは最大にやって、個人では解決しないことは制度や施策として国、県、市、町、村それぞれで対応してほしいという事柄があります。いわゆる陳情や請願行動も家族会活動の重要な役割を占めています。

 そうしたとき、家族個人はその家庭内の実情の一部を相互にアンケート調査などで客観化し、その困難部分の実態を明らかにしつつ、それを根拠に要望すると説得力があります。政治や行政は、しばしばその声の大きいところに素早く反応する傾向があります。今まで精神障害者問題にその当事者である家族や、本人そのものの声はあまり大きくありませんでした。時に起こる事件や事故というつらいニュース報道などに家族の心は萎縮しがちであったのですが、それは一人ひとりの家族が孤立していたからなのです。

 家族会に集まることにより悩んだり苦しんでいるのは自分だけではないことを知り、手をつなぎ合うことにより勇気をもつ、そうすれば声を大にして陳情、請願活動にがんばれるのです。昭和六三年の精神保健法施行を機に、全国一斉陳情、請願活動を全国四七都道府県で実施するようになりましたが、中には県内の全市町村議会に行うところなども出てきています。ようやく国連の障害者の十年の理念である「社会参加と平等」を精神障害者家族が、せめて身体障害者、精神薄弱者福祉と同等程度にと主張し始めたのです。最近、地域や病院におけるデイケアや地域作業を足がかりに、社会生活を続ける精神障害者本人たちの動きが注目され始めました。精神障害回復者クラブとか患者会、ソーシャルクラブと呼ばれていますが、こうした活動と家族会活動は両方とも目的は同じなのですから、可能な限り、こうした本人たちの活動と協同し支援していく必要があります。我が子と家庭内でしっくりいかない場合でも、よその患者本人とは打ち解けて理性的に付き合える、こんな体験ができることも大切です。合同例会や合同レクリエーションなどを通じて、共通な目的のために共に行動することはしばしば相乗効果を生みますし、相互理解への一歩を進めることになるのです。

 かつて家族会の活動の中で、一部の専門家の意見を信ずる人たち(グループ)と、他の家族とその活動の違いでばらばらになったことがあります。その原因は、一時期精神科医の間で起きた論争に、家族会役員が巻き込まれたものでありました。精神医療の知識や社会運動の体験のあまり多くない家族が、一定の情報を確信し、しかも一部の専門家に追随的に行動したのです。別な面で我々家族は患者を良くしたい一心であればあるほど、何かにすがりたい、信じたい心情をもっていますので、良いと思う一つの方法以外を信じたくないだけでなく、他の方法を認めにくくなるのです。

 現在の精神医学で精神分裂病も躁うつ病もその原因が分かっていません。これは多くの精神科医が認めるところです。そして治療技術も向精神薬という精神弛緩を中心とする対症的療法が行われていますが、それ以外は比較的著効がある共通の治療はあまりありません。ですから、ときに信条、信仰、思想、政治的背景の論理が入り込むこともあるのです。私たちは自分の、そして他の家族が抱える患者に、良い治療や影響を与えてくれる医療関係者と、節度をもったチームの一員として付き合っていくことも非常に大事なことです。

 家族はこうした活動体験を通して、どちらかと言えば精神障害者を身内にもった負い目に打ちひしがれ、自分個人や家庭内に内向していた姿勢から、積極的に知識、情報を集め、医療、福祉関係者とともに、いま心病む精神障害者に何が必要かを考え、そして必要な行動を取っていき、やがて社会を動かしていくようになると信じています。

 全国の家族大会のテーマに「家族が変われば社会が変わる」とありましたが、内側では「家族が変わることにより患者も変わる」のです。パール・バックの「母よ嘆くなかれ」にありますように、考えつつの行動のあり方がこれからの家族の将来を示しています。

  13 家族(会)は圧力団体たりうるか

 我が国での精神保健向上運動をめざす上で、同様の目的をもって組織化している、とりわけ専門職種、専門家団体の展開する運動との関係についてふれておかなければなりません。

 一様ではありませんが全国の家族会および県連合会、全家連が組織化され始めた昭和三五年から昭和四五年のおよそ一〇年は、個々の病人の看護や病気の知識を吸収していく段階でした。そして昭和四五年から昭和五五年の一〇年は、精神医学会の各種の論議の中、専門家関係者団体などから離反、もしくは行政、医療への不満、そして弱いとはいえ結構批判的言動も出なかったとは言えません。先述したように、模索の時期、雌伏の時期でもあったのです。昭和五五年以降すでに一〇年以上になりますが、現段階より関係者団体や専門職種が拒まなければ、家族会の活動との相互補足的関係をめざすことを強調しておきたいと思います。それは家族会という当事者団体、かつ非専門家集団も、永年の多岐にわたる活動の中で多くの知識や体験を集積してきたわけで、ときには専門家の技法や運動と結果的に類似化、酷似化した形となり、その結果も同様に得られることもあります。地域作業所活動などが精神障害者の地域リハビリテーションとして有効であることは、欧米でもすでに実証ずみです。

 最後に家族会「圧力団体」論について触れておかなければなりません。

 しばしば病院家族会にしても地域家族会にしても、圧力団体化するから設立に反対という関係者がいますが、よしんば単に圧力団体に過ぎぬとしても、現行の精神医療、社会復帰、福祉等の諸制度を変えうる力をもつならばそれはそれで大いに意味があります。他の心身障害者福祉、老人福祉の諸団体にしても、また精神医療関係職種団体にしても、技術や身分の向上あるいは現行制度を変える必要があって団体を組織し活動しているとするなら、それ自体圧力団体化するわけです。現行より一歩でも物事を改善していく諸活動に専門家、非専門家の違いはありません。その意味で、「存在」そのものが直接間接、有形無形の圧力をもつと言っても要はその活動の内容しだいであると思います。それぞれの運動が適当に客観化され、協議され、他団体との連携がなされるなら、圧力団体論議はおのずと問題でなくなると言えます。

 本年六月、精神保健法の見直しがあり、公衆衛生審議会で、あるいは各政党から全家連の意見をきかれました。私たちは精神保健法の中にあった保護義務者条項の撤廃を強く主張しました。多くの関係団体も家族会がこれほど明確に撤廃を主張するとは予想しなかったようですが、その理由はそれほど全国レベルの判断として全国の家族は物心両面で追いつめられていると考えたからです。

 その結果、多くの関係者も何らかの家族支援策が必要だが、かといって保護義務者の代替案もないため当面名称を「保護者」とすることにし、他方で「社会復帰促進センター」として厚生大臣の特別に指名する法人として国の委託事業をすることになりました。五年後に法の見直しをする時、保護義務について再度検討することになっています。このように会の存在、意見を直接、間接アピールすることで圧力団体といわれますが、海外ではロビー活動と称しています。
by open-to-love | 2008-07-16 21:02 | 全家連 | Trackback | Comments(0)