精神障害がある当事者、家族、関係者、市民のネットワークを目指して


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カテゴリ:重症心身障害児者を守る会( 4 )

岩手県重症心身障害児(者)を守る会とぽけっとの会の講演会

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テーマ:重い障がいの人たちの暮らす場を考える
講師:社会福祉法人「請問の家」理事長 名里晴表さん
日時: 平成25年1月20日(日曜日)午後1:30〜3:30
会場:一開市総合福祉センター 大会議室 (一関市城内1ー36、0191-23-6020)

 名里さんは、私たちにとっての以前からのあこがれの通所施設、横浜市の「朋」を運営する法人「訪問の家」の理事長さんです。
 「訪問の家」では、重い障がいの方々のケアホームを10戸以上も運営しています。その様子を映像で見せていただきながら、名里さんのお話を聞き、この地域の方々にも、重い障がいの人たちの暮らす場について一緒に考えていただきたいです。ぜひ、おいでください。
by open-to-love | 2012-11-03 09:09 | 重症心身障害児者を守る会 | Trackback | Comments(0)
「TSKぽけっとくらぶ」第38号…下

○特別寄稿 宮城県拓桃医療療育センター 田中総一郎先生○
 「街で車いすの人を見かけたら」、皆さんはどうしますか。また、車いすに乗っている人はどうしてほしいと思っているのでしょうね。いろんな答えがありそう。重度な麻痺のある中村さんの気持ちは「うーん、ほっといていいよ」だそうです。車いすの人がみんないつも困ってるわけじゃなくて、みんなと同じように楽しく街を歩いているときもある。「でも、もし困っていそうだったら、何かお手伝いすることはありますか? そう話しかけてください」
 「気にしながら、ほっておく」のがいいらしいです。こころのバリアーを取っ払うには、身構えるより、普通に人としての感性を大切にした方が良さそうですね(この中村さんのお話は「ケアが街にやってきた」という本にくわしく載っています)。*下に紹介しています。
 大学生の頃のことです。西多賀病院の筋ジストロフィーの方の病室にお邪魔するという機会がありました。まだ障がいのある人と接したことがなかった私は、何をしゃべったらいいか、何を手助けすればいいか分からなくて、気まずい時間が過ぎて行きました。お昼ごはんの時間に、持ってきたおにぎりを別室で食べようと思っていたら、思いがけなく、一緒に食べようって誘ってくれました。おいしいおにぎりを一緒にパクつきながら、私たちはいつの間にか友だちのようにお話していました。おいしかった、うれしかった、いまでもその時のことをよく憶えています。
 来年、小学校へ上がるりんちゃんとりょうごくんにもこんな友だちがいてくれたら、二人はどんなにうれしいだろうなと思います。そして、うれしいのは同じクラスの子どもたちも一緒だと思います、ちょうど私のように。一緒に暮らす時間って大切ですよね。
 普通学級、特別支援学級、特別支援学校。いろいろな勉強の場、生活の場があります。それぞれの良いところ・十分でないところ、提供できる教育・できないことがあると思います。大切なのは、その中からご家族や本人が選べること、そして、選ばれたところはもっとより良い環境を提供できるような支援の手が差し伸べられることだと思います。
 そして、「気にしながら、ほっておく」、こんなことが自然と出来る子どもたちが二人のまわりにいっぱいいてくれたら…。(宮城県拓桃医療療育センター地域・家族支援部小児科主任医長 田中総一郎)

『ケアが街にやってきた 医療的ケアガイドブック』(江川文誠・山田章弘・加藤洋子
著、クリエイツかもがわ)
 医療的ケアをみんなで支えるヒントとこころが集められています。田中先生もコラムを書いていらっしゃいます。わかりやすくて、素敵な本です。ぜひ、読んでください!

★これからの特別支援教育に望むこと★
ぽけっとの会の子ども達のほとんどは、一関清明支援学校(もと一関養護学校)に通っています。岩手県の特別支援教育のあり方の中間報告でも、共に学び共に育つ教育を目指しているとしています。普通の子たちと隔離されることなく出来るだけ一緒に、しかも必要な支援やその子にあった教育を受けられるならとても良いことなのではないかと思います。まず、本人、家族がしっかり考えて、特別支援学校、特別支援学級、普通学級を選ぶことが出来るようになっていたら・・、そしてそれに応じて環境を整えてもらえるならどんなにいいでしょうか。本会員の三浦りんちゃんのお母さんと、会員では無いけれど、以前からりとるさんに参加してくれると言っている金野良梧くんのお母さん(まだ体調が整わず実現してませんが(T_T))に今の気持ちを書いてもらいました。そしてなんと!いつもお世話になっており、賛助会員さんである拓桃医療療育センターの小児科医長 田中総一郎先生にも・・・。お忙しいのに、りんちゃん、りょうごくんのために、と書いてくださいました。重い障がいのある子たちのこれからの教育についてぜひ一緒に考えて下さい。よろしくお願いします。

○ぽけっとの会のみんなの近況○
 ぽけっとの会のみんながどんなふうに過ごしているか、近況を母に書いてもらっています。今回は、加藤舞さんです。

加藤舞さん(一関清明支援学校 高等部1年)
 高等部に入って早や半年が過ぎるところです。学校大好きの舞は、風邪をひくこともなく毎日元気に通っています。一段と背も伸び、体重もさぞかし増えたと思いきや、1㎏減って、女らしく(?)なってきました。スタージ・ウエーバー症候群の特徴の発作もたびたび起こり、定期的に小児科へ通院しています。
 舞も病院はどういうことをするのかわかるみたいで、やっぱり入る前にイヤがります。それでも待ち時間が少々長くてもおりこうさんに待っていることが出来るようになり、「成長したなア」と感じさせられます。
 すごく寝相が悪くて、布団をしいて寝てたり、どういうわけかとなりの私の枕にちゃっかり寝てたり。布団を掛けてと二度三度起こされるし、寝てても忙しい母です・・・。
 リハビリもイヤがらず、二週間に一度やってくれているので、安心しているところです。大きく体調を崩すこともなく、過ごせているのが何よりです(^o^) これからも皆さんに見守られながら、生活していきたいと思いますので、よろしくお願いします。(加藤ちあき 加藤舞母)

○「小規模多機能事業所への移行 地域活動支援センター わぁはははどうなるの?」
 レスパイトハウス・ハンズ会長小野仁志さんに答えていただきました。

 自立支援法の施行により、障害福祉サービスの体系が変わり、社会福祉法人も、NPO法人もまた任意の親の会も関係なく、通所施設、入所施設、作業所等の新規サービスへの移行が19年から始まっています。
 3年間の経過措置の中で、すでに新規サービスへ移行したところもあれば、時期を見計らっているところもあります。21年4月からは、大部分の事業が新規サービスへ移行することとなりますが、その中では、運営収入の減額や人員不足によるサービスの低下など多くの問題が山積みとなっているところです。
 福祉作業所わぁははクラブも平成19年4月に、福祉作業所から地域活動支援センターわぁははに移行しました。岩手県ではほとんどの福祉作業所が地域活動支援センターに移行し、移行のためにNPO法人化した親の会等の団体も多くありました。また独自の移行を断念し、既存の社福法人に統合吸収という選択をした団体もありました。自立支援法の施行により、事業所存続のためさまざまな葛藤があり、それは現在も続いているということです。
 できればより収入の安定したサービスへの移行をと考えるのですが、その障壁となるのが利用者の確保、事務運営基盤です。自立支援法は、障害福祉サービスとしての個別給付と地域生活支援事業という市町村が委託する支援事業の2段階構造になっています。裁量的経費(市町村の予算状況により算出)である地域生活支援事業よりも義務的的経費(国が責任を持って支払う経費)である障害福祉サービスの方が、事業所運営は安定しますし、国も障害福祉サービスへの移行を進めています。将来的に事業所を存続していくためには、障害福祉サービスへ移行しなければならない構図になっており、移行できない事業所は統廃合という選択を迫られることとなります。
 このような状況の中で、ハンズわぁははもとりあえずは、地域活動支援センターに移行しましたが、当初から、次の段階である障害福祉サービスへ移行しなければならないと考えておりました。時期を見ていたというよりは、今のわぁははの人たち全員が移行できるサービスがないということと、利用者の確保、障害福祉サービスの指定事業所となるための利用者の最低人員確保ができないというのが現状でした。自立支援法は、障害の程度区分により利用できるサービスが決められるため、障害の軽い人と重い人が同じサービスを受けるということが難しいのです。新規サービスへの移行については、利用者を受け入れる体制の問題、給付単価の問題など様々な問題を抱えているというのが現状です。
 前置きが長くなりましたが、ハンズの来年度に向けての構想は、児童デイサービス、生活介護、自立訓練を一つの法人の管理の中で実施する小規模多機能事業所への移行です。自立支援法のパンフレットにもありますが、児童デイサービスは就学前児童を主として個別の療育支援を、生活介護は入浴や食事の介護等を中心とした支援と身体感覚的な療育支援を、自立訓練は生活介護を適用できない方を対象に生活能力の向上を目指した支援を実施します。これまでわぁははで行ってきた生産活動も共通部分として合わせて行っていきたいと思っております。
 来年度4月からの移行を目指しておりますが、事業所スペース等の拡大、体制づくり等、現在検討中ですので、詳しいことについては、今後随時皆様にはお知らせするということで、今回はご了解いただきたいと思います。(小野)

○賛助会員さんとの懇親会○

 来年も賛助会員さんとの懇親会を開催します。
 ぽけっとの会の子ども達がどんなふうに成長したかぜひ会いに来てください。一緒に遊んでください。私達の話を聞いてください。そして意見を聞かせてください。本会員一同とても楽しみにしています。
日時 21年1月31日(土) 1:30~4:30
場所 一関市総合福祉センター
 賛助会員さんでなくても、関心を持ってくださる方、どうぞご参加下さい。
 当日子ども達のお世話をしてくださるボランティアさんを募集します。高校生の方も大歓迎です。お問い合わせは千葉までです。よろしくお願いします。
○賛助会員費ありがとうございました!○
 ぽけっとの会の賛助会員さんは、200人を超えています。こんな小さな会を支えてくださって本当に感謝しています。
 賛助会員費は、年会費で、一口1000円からとなっています。いただいた会費は、主にこの会報を作り送るために大切に使わせていただいています。
 会報は、賛助会員数の倍以上の冊数を印刷しています。いろいろな方々にお配りして、会の活動のことや子ども達の様子、重症児の福祉に対する私たちの考えなどを、拙いながらもお伝えする機会を持てているのも、賛助会員費のおかげです。本当にありがとうございます。今年度まだの方、新しく賛助会員になった下さる方、以下の口座へお願いします。
郵便貯金口座番号 02280-2-52039
口座名称     ぽけっとの会

○登録ボランティアさん募集○
 イベントのお手伝い、倉庫しょっぷ・フリマのお手伝いなど、一緒にしてくださる方を募集しています。どうぞご連絡下さい。
 
○遊休品募集○
 フリマで売る品物を集めています。将来のケアホームのために貯めたいと思います。新品か新品同様にきれいなものをお願いします。
 すべてのお問い合わせは、千葉までお願いします。賛助会員の方々からご意見ご要望などいただきたいと思います。お近くのぽけっとの会員へ、またはお電話お手紙、メールなどお願いします。
 重い障がいのある子供達の地域生活を豊かにする会 ぽけっとの会をどうぞよろしくお願いします。

メールアドレス ippokan@ivory.plala.or.jp
編集者 ぽけっとの会 代表 千葉淑子
by open-to-love | 2008-10-22 21:57 | 重症心身障害児者を守る会 | Trackback | Comments(0)
「TSKぽけっとくらぶ」第38号(2008年10月15日発行)

発行 ぽけっとの会(重い障がいがある子ども達の卒業後の地域生活を豊かにする会)

 賛助会員の皆様、お元気ですか?いつも応援ありがとうございます。
 前回の第37号ぽけっとくらぶの封筒入れ作業・発行をしたのが、6月15日、あの岩手宮城内陸地震の次の日でした。皆様からたくさんのご心配や問い合わせ、励ましのメールやお電話をいただきましたが、第37号の会報には報告は間に合わず、失礼いたしました。沢山の方々に見守っていただいていると感激しました。本当にありがとうございます。遅ればせながら今回の会報で報告しています。ぜひ読んでください。
 そして今回は、就学を迎える重い障がいの子ども達のため、就学について特集しました。一緒に考えて下さると心強いです。よろしくお願いします。何事も子供と一緒のため少しずつの進み方になってしまいますが、賛助会員さん、登録ボランティアさんに手伝っていただきながら活動していきたいです。これからもよろしくお願いします。

○一関市障がい者福祉まつり○

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 10月5日(日)、サン・アビリティーズ一関において福祉まつりが行われ、ぽけっとの会も参加しました。昨年は、のど自慢に出させていただき、味を占め、今年は、15分のステージ時間をいただきました。
 そこで、「崖の上のポニョ」の踊りをすることに決めました。振り付けは、小岩修子さんにお願いしました。赤いカワイイ衣装は、伊藤真美さん、佐藤康子さんにお手伝いいただき作りました。おうちに持ち帰り作業してもらったので、せなさん、さえさん、みくさん、みなとくんにもお手伝いしてもらいました。みんなでそれぞれいろいろな場所で練習して、みんなで合わせたのは、その日の30分前でしたが、障がいのある子ども達含め総勢24名、とても楽しく踊れました。お疲れ様でしたー(^o^)
 ステージに上がっていただいた皆様はもちろんですが、その他にも、一番お店が忙しい11時頃からの練習とステージの時間帯、私達のかわりにお店番をしてくださった、鈴木和子さん、岩本智子さん、神崎浩之さん、お隣の「なのはな工房」の方々、お世話になりました。ありがとうございました。会報に使うからと地域支援活動センター一関の畠山さんと岩手日報一関支社の佐藤さんと佐藤ちひろさんに写真を撮っていただきわざわざ送っていただきました。ありがとうございました。やすらぎさんにも子ども達をつれてきていただき助かりました。
 他の団体やたくさんの方々との交流もできました。お店の売り上げは、49680円でした。お忙しい中、踊りとお店に参加してくださった登録ボランティアの皆さん、伊藤真美さん、せなさん、さえさん、佐藤康子さん、みくさん、吉田タカホさん、菅原ゆかりさん、佐藤晃子さん、新妻はるみさん、上野励子さん、小岩修子さん、聡志くん、栄樹くん、大地くん、るんさん、本当にお疲れ様でした。

○室蓬館感謝祭○
 9月20日(土)は、室蓬館さんの感謝祭でした。ぽけっとの会も誘っていただいて、フリーマーケットに出店させていただきました。いろいろなステージやお楽しみもあり、おもしろかったです。無料500人鍋美味しかったです。特にフリマテントのブースは、とてもいい場所を広く空けていただいたり、駐車場も近くにとっていただいたり、配慮していただきました。「遠いから早めに帰ります。」なんて言ってたのに、しっかり抽選やもちまきまで楽しませていただきました。ありがとうございました。売り上げは、24335円でした。参加してくださった、佐藤康子さん、伊藤真美さん、せなさん、さえさん、上野励子さん、佐々木しずえさん、あゆさん、連れてきてくださったやすらぎさん、ご自宅が近くだからと朝から帰りまでずっとお手伝い下さった佐藤早苗先生、ありがとうございました。

○賑わいど市○
 7月5日(土)は、一関市錦町の賑わいど市のフリーマーケットに出店しました。吉田タカホさん、佐藤晃子さん、新妻はるみさん、みさきさん、なつきさん、伊藤真美さん、せなさん、さえさん、佐藤康子さん、神崎みあきさん、上野励子さん、菊地理恵さん、佐藤ちひろさん、ゆうだいくん、かんたくんありがとうございました。売り上げは、31170円でした(^o^)

○ぽけっとの会 今年最後のフリーマーケットの出店は・・・
一関市大東町四ツ角商店街『第7回元気市』
日時 11月2日(日)11:00~15:00                  場所 まつかわや・永沢薬局・小原書店駐車場
 縁あって誘っていただきました。大東町ですが、この通りを歩行者天国にしての楽しい催しもあるみたいです。ぽけっとの会も、遊休品やカワイイ子供服などまだまだ倉庫にたくさんあるので、ぜーんぶ持って行ってお店を出します。ぜひ、ぜひ遊びに来てくださいね。
 こうやってフリマにお店が出せるのも、毎週月曜日の午前、登録ボランティアさんたちが、寄付していただいた遊休品に値札をつけたり、サイズに振り分けたりして下さっているからです。本当にありがとうございます。 

○「倉庫しょっぷ」は毎週月曜日開店してます
日時 祝日を除く毎週月曜日10:00~11:30  
11月で終わりです。(T_T)寒いので。12月から3月までお休みをいただきます。
場所 ぽけっとの会倉庫(尾花が森公園・アスレチックの手前向かって左側の建物) 
 ただの倉庫なので、雨の日はますますごちゃごちゃするかも・・晴れの日をおすすめします!
 子育てサークルさんなどで、「100円子供服や20円絵本が欲しい、見たい!」と言うときはどうぞお問い合わせ下さい。出張販売いたしますよ(^o^) これは、冬でもやります!遊休品をありがとうございました。

○岩手・宮城内陸地震被害報告○  
~伊藤あかねさん(一関市厳美町)のおうちの場合~
 6月14日 岩手、宮城内陸地震の際にはみなさんに大変ご心配をおかけしました。
飲料水や食料品、お見舞い又暖かい励ましのメールや電話でみなさんに力づけて頂き何とか乗り越える事が出来ました。本当にありがとうございました。
 今は、風呂場、台所 ホール トイレと修理も終わり後は家の奥の部屋やたんぼを修理するのみになりました。他にも段差ができたり扉が開かないとこもありますが、さほど暮らしに支障が無いのでまーいいかと判断しています。
 地震の時家では、あかねを囲んで布団の上で丸くなっていたそうです。布団の枕元までテレビが転がって来ていましたが気付かなかったそうです。落ち着いて直ぐお父さんと弟があかねを外の車まで運び避難させていました。
 仕事先から急いで帰った私は、あかねをセレナに乗せかえやすらぎに頼もうと思いましたが、車椅子はガラスの破片が溜っていて使えず車に布団を敷いて運びだしでかけました。携帯も繋がらなく厳美を過ぎた頃ようやくやすらぎに電話が通じお願いしたところ快く引き受けて下さり一週間預かってもらいました。
 水もなく、ガラスやら埃で掃除しなければ寝るとこも無いし、たんぼはヒビワレ補修しないと苗が枯れてしまうという状態で忙しく、また強い余震が続く中に安心して預けられたので、本当に助かりました。とてもこのページであの頃の毎日を書きたてる事が出来ません。
 ハンズさんも地震の後来てくださり壊れた家の中を見て驚かれ、早速被災障害者支援の*ゆめ風基金に連絡をとって下さり多額のお見舞いを頂く事が出来ました。思いがけずの災害で沢山おかねがかかったので本当に助かりました。
 ともかく家族怪我も無かったのが何よりと不幸中の幸いで、住宅改修を計画していた矢先だったため大工さんが大忙しの時に直ぐ来て修理を始めてくれたのでそれも助かりました。
 今まで山からの湧き水も使えなくなり市水道に代え風呂もなく毎日夕方から外の釜戸で火を炊き壊れた風呂がまを外に置きお湯を溜める作業は辛い作業でした。蛇口をひねれば簡単にお湯が溜りますが、自分で溜めると家族を次々入れてあげるためには9時過ぎまで水をたしたしお湯を沸かさなければいけなくて仕事を終えての風呂炊きは涙がでました。
 この地震を通し、家に帰れず避難所で暮らす人達への援助はもちろんですが、避難所には行かなくても家で水もなく風呂もなく弱者や障がい者をかかえ不便な生活をしている人達もいることを理解してもらい災害にあって困っている人達全てに手をさしのべてくれる行政であってほしいと思います。伊藤葉子(伊藤あかね 母)

 今回の地震による大きな被害は、あかねさんの家だけでした。会として全く力になれず、とても反省しています。あかねさんのおうちが少しずつ平穏を取り戻している様子にただただ胸をなで下ろしています。
 会として、やはり、これを機会に災害の時のことを考えなければ・・と思っていました。
 そんなつい先日、一関市福祉事務所の藤倉係長に声を掛けられました。今回のような地震が起きたときに、どんな支援が必要か生の声を聞かせてくださいと言うことでした。自立支援協議会でもそれを元に話し合い、マニュアルを作っておくためだそうです。次の定例会の時にみんなで話し合い、持って行きたいと思います。重い障がいのある子の家族達と市の関わる方々と今回のことを教訓に、いざというときのしっかりした支援を作り上げておけたらと強く思います。

*NPO法人「ゆめ風基金」
 阪神大震災を機に結成された被災障害者支援NPOだそうです。永六輔さん、小室等さんなど著名な方々が中心になって、救援金、救援活動費の支援事業や支援、防災を広く訴える事業などをしているのだそうです。教えてもらって良かったです。

○一関厳美渓ライオンズクラブさんから支援金○
 8月30日、一関厳美渓ライオンズクラブさんからご招待を受け、ダイアモンドパレスでの「チャリティービアパーティー」に参加しました。代表の千葉と事務局の伊藤が行きました。昨年一昨年同様、支援金を贈呈されました。3年も続けての支援金でとても感謝しています。壇上で感謝の気持ちと、ぽけっとの会がどんな会か、将来重い障がいを持っていてもどこかへ住んでどこかへ通う普通の暮らしをさせたいと思って準備のための活動していることなどをお話しさせていただきました。
 フリーマーケットにも参加して売り上げを将来のために使おうと貯めていますと言うことを話すと、当たった品物を、そのまま寄付してくださる方などもいらっしゃいました。本当にありがとうございました。目標を実現させるためこれからも活動がんばります。

○イエローレシートキャンペーンってご存じですか?○
 イオンでは、毎月11日にイエローレシートキャンペーンをやっています。
 11日にレシートの色が黄色になります。お買い物をしたレシートを入り口近くにおいた団体名の書いたBOXに投函すると、金額の1%にあたる品物がその団体に寄付されるというしくみです。ぽけっとの会でも登録させていただいています。9月、10月は入り口前に立って呼びかけしました、入れていただいた方ありがとうございました。どうぞ11日にはイオンスーパーセンター一関店でお買い物をしてレシートをぽけっとの会にご投函下さい!

○重い障がいがある子の就学を考える○

りんちゃんの就学
 りんとるんが通う修紅幼稚園の運動会が行われました。元気いっぱいのお友達と組立体操、チーム対抗リレーなど、一緒に頑張るりんの姿がそこにありました。感動いっぱいのすばらしい運動会でした。
 園生活がどんどん充実してくる一方で、来春の小学校入学が迫ってきました。子供の成長を喜ぶ入学、しかし障がいを持つ子の親は、晴れがましい期待感だけでその日を待ってはいません。子供にとってどの道が一番幸せなのか、親はそのために何をしたらよいのか・・・私たちりんの親は今、就学活動の真っ只中にいます。
 「みんなと一緒の学校、みんなと一緒の教室で学びたい。」と考えています。
 将来りんがいろいろな人たちの力を借りながら社会で生活するための初めの一歩として、2年間を修紅幼稚園で過ごしてきました。毎日のごく普通の幼稚園生活の中でりんに育ってきた力は、うとうとと眠りがちだったのがほとんど眠らずに起きていることができるようになったこと。表情がいきいきと豊かになり、目の輝きに力が出てきたこと。大きな声を出すことができるようになったこと。好きなこと楽しいこと嫌なことつまらないことを、表情や態度、声で表現できるようになったこと。身体が丈夫になり熱を出さなくなったことなどと挙げればきりがありません。このような変化を目の当たりにし、就学先もみんなと一緒の学校でと考えました。
 一緒に過ごしてきた多くの子供たちと同じ場所で学ばせたい。それがりんにとって何ものにも代えられない価値のあることであり、それは双子の妹るんにとっても、また他の子供たちにとっても大切なことだと確信しています。
 りんには九九を理解することはできないかもしれません。でもお友達が覚える声を聴くことはできます。それがりんの学習です。先生の声を聞き分け、先生の声に対する子供たちの反応をまじかに感じることもりんにとっての学習です。子供たちのざわめき、おしゃべり、うた声のする場所にいること、『りんちゃん』と語りかけてくれるいろいろな声を聞き分けて感じていくこと、たくさんのお友達に顔を見つめてもらうこと、手を握ってもらうこと、自分に対して様々な反応を示すことをからだ全体で感じること、それらすべてがりんにとって学習だと考えます。子供たちのごく普通の学校生活のなかに居てこそ受けられる刺激がりんにとっていちばん必要な教育だと考えます。
 りんに重い障がいがあることは事実です。体力的なことや機能的なことでどうしてもみんなと居る時間が有意義でないことも考えられます。そこに必要に応じて、「特別な支援のある教育」が加わった時、りんの持つ能力、可能性が最大限に発揮でき、より充実した学校生活が送れるとも考えます。
 想いが皆さんに届くといいなと思います。実現できるよう私たち親は全力を尽くします。(本会員 三浦かおる 三浦りん母)

良梧くんの就学
 良梧は18q-モノソミーという染色体異常です。春には小学1年生。この病気のせいか否か、産まれてまもなくから気管支炎と肺炎の繰り返しで、入退院のオンパレード。本人の『生きる』という強い力だけで乗り切ってくれました。そんなこんなで、1年の3分の2くらいは病院生活だったでしょうか(泣) 今年も相変わらず入退院の繰り返しです。良梧は、パタパタと動きますが、寝返りやお座りは出来ません。もちろん会話にもなりません。でも最近、表情でなんとなく気持ちが分かるようになった気がします。
 就学について、良梧には、次の3つの方法があると聞いています。
 まず1つ目は、養護学校への通学。2つ目は、先生が家にきて指導する訪問教育。3つ目は、近くの小学校に養護学校の先生を派遣してもらう方法?
 家から養護学校までは片道車で30分は かかります。往復1時間以上という時間について、皆さんはその1時間をどのように考えますか?私は良梧にとって移動時間ではなく、リハビリなどの意味あるものにしてあげたいと思っています。私達、親にとっても毎日の車で送り迎え(病弱なので毎日通えるかは分かりませんが…)は、負担が増します。
 良梧は、子供達の声のする所では、異常な程反応があり、嬉しそうです。そんな場を増やしてあげたいと常々思っていました。訪問は先生対良梧です。この関係は母と子の関係に大差ないと考え、出来るならどこかでお友達の中へ入れてあげたい。
 良梧には、小学4年のお姉ちゃんがいます。多感な時期になりつつありますが、良梧の就学の話をした時、「もし良梧が同じ学校に行くなら、集団登校だけど車椅子を押して連れて行きたい、おいで。」と言ってくれました。嬉しさと優しさを感じ、涙した次第です。
 娘の通う学校は歩いても10分くらいです。娘の優しさを尊重しつつ、親的にも何かあってもすぐ対応出来る、またよく知った環境であること、等々考えると3つ目の方法をとりたいと考えます。
 しかしながら、今まで無かった所に新しく作るという事は、多方面からの協力が不可欠です。教育委員会と相談しつつ、進めている所ですが、そんな時でも入院し、話し合いが進みません。いささか、「このまま進まないのでは…」不安はあります。以上が現状です。今後のお友達のお父さんお母さんの役にも少しでもたってくれると嬉しいです。(金野寛子さん 金野良梧くん母)

※実に充実した会報につき、行数オーバー。下に続く…(黒)
by open-to-love | 2008-10-22 21:55 | 重症心身障害児者を守る会 | Trackback | Comments(0)
(財)岩手県福祉基金助成事業        
「重症児の医療と福祉を考える」シンポジウム
・・・重い障がいのある人も暮らしやすい地域に・・・

主催 岩手県重症心身障害児(者)を守る会
共催 岩手県の療育を考える会
 

 「岩手県重症心身障害児(者)を守る会」では、この度「岩手県の療育を考える会」の全面的なバックアップをいただき、シンポジウムを開催します。
「岩手県の療育を考える会」の先生方にパネリストになっていただき、他のパネリストの方々、フロアの皆さんと一緒に県内の重い障がいのある方々の現状について語り合い、今どんな支援が必要か、なぜ暮らしにくいのか、暮らしやすい地域にするためにはどうしたらいいかを考えます。
 障がい者のご家族、関わる方々、その他関心をお持ちの方はどなたでもぜひ、ご参加下さい。
 ★「岩手県の療育を考える会」は、専門医、福祉関係者、重症児の家族が一堂に会してどんなに障がいが重くても、その子らしく生きていくための支援を考える会です。
         
日時
11月9日(日) 13:00~16:00    
        13:00~13:10  開会行事
        13:10~16:00  パネルディスカッション
会 場 花巻温泉 ホテル花巻
参加費 無料
テーマ 「重症児の医療と福祉を考える」              
パネリスト
県立療育センター 嶋田泉司所長      
         もりおかこども病院 米沢 俊一院長       
         岩手県障がい福祉課 菅原博総括課長                      相談支援専門員 品川由美子さん
         本会員 3名                    
コーディネーター
みちのく療育園 伊東宗行施設長(岩手県の療育を考える会会長)

 申し込みは、お電話で019-601-2255(守る会事務局)までお願いします。障がいのある子供さんの託児を準備しています。看護師さんや音楽療法の先生もお願いしていますので、医療的ケアの必要な方もどうぞご相談下さい。(なおスタッフ依頼の都合により託児希望のしめきりは、1日です。それ以降は、お受けできませんのでご了承ください。)
by open-to-love | 2008-09-22 20:04 | 重症心身障害児者を守る会 | Trackback | Comments(0)